2005年06月03日

びまん性汎細気管支炎

6月1日で、めでたく結婚1ヶ月!だったのですが、
6月2日に相方が病気の集中治療のため入院しました。
(ラブラブな新婚さんなのに〜です!)

結婚前から咳と痰がひどくて病院に行っていたのですが、薬の服用による治療だけでした。結婚のため引っ越すと通院が難しくなるので、引越し先で通院しやすい病院への紹介状をもらっていました。

5月11日に紹介状をもらっていた病院に行き、診察と検査を受けた結果「びまん性汎細気管支炎」と診断されました。この病気は、東京都では難病指定されている病気の一つです。それまでに、通院していた病院での診断では「慢性気管支炎」と言われてたので、薬の服用と生活習慣を改善すれば徐々に良くなるのかな〜と思っていました。けれども、少しも症状が改善されないので、心配はしていました。

難病指定されている病気なので、申請手続きをすると収入により医療費(入院・外来)が助成される制度があることを、病院の先生から教えていただきました。申請に必要な書類もすぐに作成してくださり、おかげで迅速に申請手続きをすることができました。本当に良い先生に出会えたと思います。

病院の違い、診察をする先生の違いで、診断や治療方針が全く違うことを実感しました。一箇所の病院にある程度通院しても症状が改善されない場合には、思い切って病院を変えることも必要だなと思いました。

先生の診断によるとダンナ様の症状は、「緑膿菌が肺に入り込み症状を悪化させているため、薬の服用だけでは改善されない。まずは、集中的に緑膿菌を減らす治療が必要。」ということで今回の入院になりました。薬の服用で症状が少しも良くなっていなかったので、今回の入院治療によって少しでも症状が軽くなることを祈ってます。


<びまん性汎細気管支炎について>----------------------------------------

@「びまん性汎細気管支炎(びまんせいはんさいきかんしえん)」とは?
気管支が枝分れしてだんだん細くなり、肺胞に入る手前の部分を呼吸細気管支と称しますが、この部分の慢性炎症のために咳、痰が出たり、息苦しくなる病気。

Aこの病気の患者さんはどのくらいいるのですか?
過去の調査では10万人に11人ぐらいと推定されている。
(※こんな病気にかかってしまうとは、私のダンナ様は運が悪いかも…?)

Bこの病気はどのような人に多いのですか ?
男女差はほとんどなく、発病年齢は40〜50歳代をピークとし、若年者から高齢者まで各年代層にわたる。

Cこの病気の原因はわかっているのですか?
病因はまだ不明ですが、高率に慢性副鼻腔炎を合併することから体質的なものと考えられている。
特に、白人には少なく日本や韓国、中国など東アジアに多い人種特異性の強い疾患。

Dこの病気は遺伝するのですか?
はっきりとした遺伝形式は証明されていない。
しかし、慢性副鼻腔炎の多い家系の人は精密検査を受けた方が良いでしょう。

Eこの病気ではどのような症状がおきますか?
咳や痰が必発で、黄色〜緑色の汚い痰が次第に増加し、階段や坂道で息切れを感じるようになる。

Fこの病気にはどのような治療法がありますか?
少量のマクロライド系の抗生物質を長期服用することにより症状は著明に改善する。

Gこの病気はどういう経過をたどるのですか?
1970年代には5年生存率が63%と大変予後の悪い病気だったが、マクロライド系抗生物質の少量長期投与が普及した後の最近の調査では5年生存率が91.4%となり、治癒する人が多くなった。
posted by アゲハ at 11:15| 東京 🌁| Comment(5) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
初めまして。実は自分も今び漫性汎細気管支炎と闘病中です。質問なんですが入院しておこなっているという集中治療というのは具体的にどのような薬の投与をしているのでしょうか??
教えていただけるとすごい参考になります。
Posted by おさむ at 2006年08月30日 16:00
おさむ様

コメントありがとうございました。
医学的知識がないので薬について明確に回答することができません。

ただ、ダンナ様が入院していた病院は東京の新宿にあるJR東京総合病院の呼吸器内科です。
ここの山口哲生(やまぐちてつお)先生に治療してもらっています。
呼吸器内科では、かなり有名な先生らしいです。
※詳しい情報はコチラを見てください。
http://www.jreast.co.jp/hospital/consultation/details/consultation.asp?cd=02020001&name=呼吸器内科#7
Posted by アゲハ at 2006年09月06日 22:32
ありがとうございました。自分も今両国の病院に入院中です。しかもまだ17歳でこんな難病にかかるなんて夢にもおもいませんでした(*u_u)
息苦しさと痰に毎日苦労しています。。
ご主人早く良くなることを願ってます!!
Posted by おさむ at 2006年09月07日 15:53
おさむ様

両国の病院に入院していらっしゃるのですね。
それであれば、マクロライド系抗生物質の投与治療も受けておられるのではないでしょうか。
毎日苦しくて大変だと思いますが、頑張って治療を続けてくださいね。
病気の研究も薬の開発も少しづつのようですが進んでいるみたいですから…。
Posted by アゲハ at 2006年09月07日 21:43
もしかして治療をされている本人様ですか??
かなり悪化ですか…でもある意味状態は僕と似ているようなところはあります。
僕の場合は比較的初期に診断されたんですが原因菌が見つからなくてマクロライドもなかなか効果を発揮してないという状態です。
病態もずっと平行線の状態です。。(ひょっとしたら悪化してるかも)
研究が進んで完全に解明されてほしいですね!!
この病気はなんといっても息苦しさは常につきまとうのが本当につらいです。
でも同じ病気で戦ってる人がいると思うとちょっと勇気をもらいます。
Posted by おさむ at 2006年09月08日 10:50
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